Quan la vida i la mort esdevé un negoci
30 anys visquent i treballant per la sanitat pública i tot, perque? Per acabar decebuda, molt decebuda, i amb un sentiment terrible de ràbia i impotència davant del que estem veient cada dia al nostre voltant.
Les notícies que sents, veus i llegeixes de denegació de tractament, denegació d’auxili, llistes d’espera, denegacio d’assistència, de tancament de centres, copagament, … I el que vius en pròpia pell o dels teus familiars i amics.
Vull expicar aqui el darrer cas que encara estem visquent i el que m’ha generat la major sensació d’impotència que recordo, una ràbia que no em deixa dormir ni deixar de buscar coses a fer …. pero se m’estan acabant els recursos … i ja no se que fer …….
… IMPOTÈNCIA …
Tenia 58 anys quan li van diagnosticar Fibrosi Pulmonar Idiopàtica, acaba de cumplir els 59 i, si no rep tractament, potser no arribarà als 60.
La fibrosi pulmonar idiopatica (FPI)
La FIP és una malaltia de causa desconegunda en la qual els pulmons es fibrosen, tornant-se rigids i impedint que els gasos necessaris per a viure puguin passar a la sang i, per extensió, a tot l’organisme.
Afecta a entre 13 i 20 persones cada 100.000, sobrtot entre els 50 i 70 anys i la seva progressió és ràpida.
Els tractaments
Aquesta malaltia té, en primera instancia, un pronòstic nefast. Supervivencia mitjana de entre dos i cinc anys des de l’inici dels simptomes i, fins fa poc, la única opció terapéutica era el transplantament pulmonar. L’any 2011 es va aprobar un tractament per a evitar la progressió de la malaltia, la Pirfenidona, que ha canviat completament el futur d’aquests malalts a l’evitar l’evolució natural de la fibrosi. La Pirfenidona està aprobada a nivel europeu i recomanada per l’associació española de pneumologia i la NICE (National Institute for Health anc Clinical Excellence). Es comercialitza a Europa coma mínim a França i Alemania i s’administra finançada pels sistemes nacionals de salut a Alemania, Austria, Bélgica, Dinamarca, Francia, Islandia, Luxemburgo, Noruega y Suecia, també a Canadà i recentment s’ha autoritzat també a Italia, Finlandia y Reino Unido … però no a Espanya (nota de premsa de Neumosur).
Fins ara els malalts que acomplien criteris de ser tractats, unes característiques molt especifiques de la malaltia i nivell de deterior de la funció pulmonar podien accedir al tractament per la via de medicaments extrangers i, si bé amb inequitats segons la comunitat autònima d’on fos el malalt, tenint una opció de futur. Catalunya era una de les comunitats on es donava aquest tractament
El viacrucis
El diagnòstic de FPI no va ser ràpid, ans al contrari, va passar més de mig any per a que li posessin nom a la malaltia i un per a tenir l’estudi complert i una opció terapèutica. el mes trist d’això és que per arribar a aquest punt vam tenir que recórrer a amics i coneguts ja que l’hospital de referència va enviar la citació a un domicili equivocat.
Acomplint tots els criteris, el pneumòleg va demanar autorització per a iniciar el tractament amb Pirfenidona el mes de Gener. La decisió va ser denegar-li per tractar-se d’un fàrmac no finançat pel CatSalut … i aquí comença el viacrucis ….
- Atenció a l’Usuari del centre hospitalari: el farmac no està finançat i no es pot facturar a càrreg del CatSalut
- Atenció al Ciutadà de la Generalitat de Catalunya: el fàrmac no està comercialitzat a Espanya, es decisió del centre hospitalari proporcionar-lo o no.
- El sindic de Greuges s’ha inhibit del problema remitint el cas al Defensor del Pueblo ja que la resposta del Departament de Salut és que el medicament no ha passat totes les passes de la comercialització a Espanya. En particular falta (des de 2011) que li posin preu.
- El cas està ara a la taula del Defensor del Pueblo …
Amb aquestes el servei de pneumologia de l’hospital de referència l’ha visitat, molt bé les persones però el resultat ha estat el mateix: el tractament no s’està finançant i se li pot administrar pagant el seu cost … 3.200€ mensuals !!!
Només hi ha una oportunitat que és començar el tractament. Des de que li han detectat la malaltia està fent totes les opcions preventives que li han recomanat, evita l’exposició a infeccions respiratories, fa els tractaments i fisioteràpia que li han indicat però …. Treballava de comercial, a la feina veien malament que uses mascareta en plena epidèmia de grip i el seu cap el va obligar a treure-se-la per a parlar amb ell amb el resultat de que al cap d’uns dies estaba malalt. Va empitjorar el seu estat respiratori i va haver d’agafar la baixa amb el resultat de que al cap s’uns dies va rebre un burofax a casa dient que estava acomiadat. I la conseqüència de tot això és que la malaltia està progressant i a punt de perdre l’oportunitat de beneficiar-se del tractament mèdic existent
Resultat: deshauciat per manca de tractament, empitjorat per la poca sensibilitat dels seus caps i acomiadat de la feina per haver tingut la desgracia de patir una malaltia considerada com a rara …
… IMPOTÈNCIA …
Es aquesta la sanitat que volem?
REFERÈNCIES: